„Sie kann nicht hören“ – ein Erfahrungsbericht von Eltern

Geschrieben von Thomas Fehling

Johanna_230x270

Johanna

Unsere Johanna kam im März 2003 im Geburtshaus zur Welt. Nach einer ganz normalen Schwangerschaft und Geburt stellten wir völlig überrascht fest, dass Johanna mehrere Fehlbildungen hatte. Nach den ersten Untersuchungen in Darmstadt und Mannheim gab es folgenden Befund: Johanna hatte einen unregelmäßig geformten Kopf, Hautan-hängsel im Gesicht und in der Nase, Augenlidfehlbildungen am linken Auge, Fehlbildungen am rechten Ohr, eine verkrümmte Wirbelsäule mit Wirbel-körperfehlbildungen, im linken Daumen gab es keine Knochen, die linke Niere fehlte und der After war nicht angelegt. Die Diagnose war Goldenhar-Syndrom.
Wir waren völlig schockiert und fühlten uns sehr hilflos. Johanna bekam in Mannheim einen künstlichen Darmausgang und wurde in Trier am Auge operiert. Nach dreieinhalb Wochen durfte Johanna nach hause.

Wegen der Fehlbildungen am Ohr wurden bereits in der ersten und siebten Woche BERA Hörtests durchgeführt – beide mit negativem Ergebnis. Uns wurde jedoch erklärt, dass die Ergebnisse in diesem Alter noch unzuverlässig sind. Wir waren mit der Beratung in der Pädaudio-logie in Mannheim sehr unzufrieden und haben uns daher um einen Termin in Frankfurt bemüht. Ende Juni wurde dort eine weitere BERA (mit Sedierung) durchgeführt – wieder war das Ergebnis, dass Johanna nichts hört. Beim rechten Ohr war der Gehörgang verschlossen. Wegen der Unsicherheit der Diagnose sollte Johanna zunächst links ein Hörgerät bekommen. Zusätzlich sollte ein MRT (Magnetresonanz-tomografie) und CT (Computertomografie) vom Kopf und speziell den Ohren gemacht werden. Wir begannen nun uns mit dem Thema Schwerhörigkeit und Gehörlosigkeit auseinander zusetzen. Wir lernten, dass gehörlose Menschen eine eigene Kultur haben, die überwiegend in Gehörlosenvereinen gelebt wird, dass es neben den Hörgeräten die CIs (Cochlea Implantate) gibt, dass es einen Jahrzehnte langen (ideolo-gischen) Streit um die Frage gibt, ob hörgeschädigte Kinder mit oder ohne Gebärdensprache erzogen werden sollen. Wir erfuhren, dass es eine eigenständige deutsche Gebärdensprache und die lautsprach-begleitenden Gebärden gibt, die sich an der deutschen Sprache orientieren, und wir lernten, dass gehörlose Kinder sehr schlechte Chancen haben, einen guten Schulabschluss zu erhalten und dass der Erwerb von Lautsprache für gehörlose Kinder ein langer und kraftraubender Weg ist.

Am wichtigsten war für uns, dass wir mit Johanna kommunizieren können, dass wir eine gute Eltern-Kind-Beziehung aufbauen können. Wir waren schockiert von den sehr schlechten Bildungschancen gehörloser Kinder, die wir für Johanna keinesfalls akzeptieren wollten und wir fühlten uns hilflos bei der Vorstellung uns auf die „Subkultur“ der Gehörlosen einlassen zu müssen, ohne das selbst gewählt zu haben. Wir waren ratlos, manchmal verzweifelt. Daher hofften wir sehr, dass Johanna mit dem Hörgerät reagieren würde oder sie schlimmstenfalls ein CI bekommen müsste.

Mit dem Hörgerät hatten wir dann einen langen Kampf. Anfangs gab es durch die Rückkopplung ständig ein starkes Pfeifen, was das Tragen des Hörgerätes unmöglich machte. Wir mussten unseren Hörgeräteakustiker selbst darauf aufmerksam machen, dass eine Lösung, bei der das Mikrofon weiter vom Ohr weg angebracht würde, vielleicht besser funktionieren könnte. Wir erhielten dann ein Mikrofon, dass mit einem Kabel mit dem Hörgerät verbunden war. Das Kabel war jedoch mit einem Stecker unten am Hörgerät angebracht und stieß immer so an Johannas Schulter, dass dadurch das Ohrpass-stück aus dem Ohr rutschte und das Hörgerät wieder anfing zu pfeifen. Schließlich wechselten wir frustriert den Hörgeräteakustiker. Der neue Hörgeräte-akustiker bot uns dann probeweise ein Mikrofon mit Funkübertragung an. Diese Lösung war zwar immer noch nicht wirklich befriedigend (weil Johanna das Hörgerät sehr häufig abzog), aber wir konnten das Hörgerät immerhin benutzen.

Im September wurde Johanna in Frankfurt neurologisch untersucht und die CT und MRT Aufnahmen gemacht. Das Ergebnis war, dass auch die Innenohren fehlgebildet waren und ein Hörnerv nicht nachgewiesen werden konnte. Damit wurde eine Versorgung mit einem CI aus-geschlossen: Durch die Fehlbildungen stiege das Risiko von Komplika-tionen deutlich an und die Wahrscheinlichkeit, dass Johanna würde hören können wäre eher gering. Uns wurde empfohlen, eine visuelle Kommunikationsmethode einzusetzen, jedoch ohne weitere Empfeh-lungen oder Hilfestellungen. (Mit dem Thema Gebärdensprache kannten sich die Ärzte, mit denen wir zu tun hatten gar nicht aus.) Damit war unsere Hoffnung auf eine ?einfache? Lösung zerstört. Wir sind dann extra mit Johanna und den Aufnahmen zu Prof. Laszig nach Freiburg gefahren und haben ihn um eine zweite Meinung gefragt. Prof. Laszig hat die Einschätzung der Frankfurter Uniklinik bestätigt. Für uns war es wichtig, diese Diagnose noch einmal abzusichern.

Nachdem Johanna mit dem Hörgerät nie eine Reaktion zeigte, mussten wir uns entgültig dem Leben mit einem gehörlosen Kind stellen. Johanna würde nicht hören können, das war nicht zu „reparieren“. Wir würden die Gebärdensprache lernen müssen. Wir würden Kontakte zu Gehörlosen aufbauen und pflegen müssen, weil das später Johannas Welt sein würde. Das war für uns nicht einfach. Wir erlebten uns damals schon an der Grenze unserer Kapazität, mit den vielen Untersuchungen, die weiter notwendig waren, der Voijta Therapie, die wir täglich anwenden mussten und den Sorgen, die uns selten unbehelligt ließen. Wie sollten wir jetzt zusätzlich noch Gebärdensprache lernen? Wie sollten wir unsere Tochter mit einer Fremdsprache erziehen?

Im Oktober wurde Johanna noch einmal in Trier am Auge operiert. Im November/Dezember war Johanna fünf Wochen in der Klinik in Mannheim, wo sie einen künstlichen After bekam und der künstliche Darmausgang am Bauch nach drei Wochen wieder geschlossen wurde.

In diesen fünf Wochen hat Johanna das Hörgerät wenig getragen, weil wir sie nicht zusätzlich belasten wollten. Als Johanna dann wieder zuhause war, wollte sie es überhaupt nicht mehr tragen. Alle unsere Ansätze scheiterten an ihrem entschiedenen Widerstand, bis wir es schließlich aufgaben. Die Hörfrühförderin bestätigte unseren Eindruck, dass Johanna von dem Hörgerät nicht profitierte.

Während dieser Zeit suchten wir nach Möglichkeiten, Gebärdensprachkurse in unserer Nähe zu besuchen. Wir kauften verschiedene CDs (Tommys Gebärdenwelt, Die Firma) und das blaue Gebärdenlexikon. Wir lasen von dem Projekt „Gib Zeit“, bei dem Familien von gehörlosen Erwachsenen zuhause besucht werden. Wir waren froh zu erfahren, dass die katholische Gehörlosenseelsorge (PAX) in Frankfurt neben sehr guten Kursen auch so eine Familienarbeit anbot. Wir sahen uns einen Abendkurs bei PAX an und meldeten uns für den nächsten Kurs im Januar an. Dort wurde uns jedoch erklärt, dass PAX die Familienarbeit wegen zunehmender Probleme mit den Eltern eingestellt habe und wir keine Unterstützung erwarten könnten. Wir haben trotzdem noch einmal angefragt, weil uns die Besuche durch gehörlose Erwachsene für Johanna sehr wichtig erschienen. Außerdem wollten wir wissen, ob wir zunächst auch Unterricht zuhause bekommen könnten, weil die Fahrt zu den Abendkursen für uns sehr aufwändig waren und wir unsere beiden Töchter unterbringen mussten (Susanne war damals noch keine drei Jahre, Johanna 9 Monate alt). Dies wurde uns als Weigerung, uns auf die Gehörlosen-gemeinschaft einzulassen und zu integrieren ausgelegt und unsere Bitte abgelehnt. Angelehnt wurde auch unsere Bitte um ein klärendes Gespräch. Wir hatten damals verzweifelt Unterstützung gesucht und konnten diese Ablehnung nicht verstehen. Das war sehr schmerzhaft für uns.

Die Hörfrühförderstelle in Frankfurt war uns in dieser Beziehung leider gar keine Hilfe. Sie konnte uns weder Kursangebote nennen, noch weitere Kontakte zu Gebärdensprachschulen oder anderen betroffenen Eltern herstellen. Dennoch erhielten wir Anerkennung und Unterstützung für unsere Entscheidung, Johanna mit Gebärdensprache zu erziehen. Z.B. wurde bei den Hausbesuchen immer mit Johanna gebärdet und uns wurde eigens eine Mitarbeiterin mit Gebärden-sprachkenntnisse zugewiesen.

Durch einen Zufall bekam ich Kontakt zu Frau Kaiser in Frankfurt. Eine Arbeitskollegin erzählte mir von einem Fernsehbericht über eine Professorin an der Uni Frankfurt, die im Bereich Gebärdensprache etwas tat. Per E-Mail nahm ich Kontakt auf und wurde an Frau Kaiser verwiesen. Sie ist gehörlos, Gebärdensprachdozentin und wurde im Januar 2004 gerade an der Stiftung Taubstummenanstalt eingestellt. Anfang Januar traf ich sie in Frankfurt. Es war meine erste Erfahrung mit einem Gespräch, das durch eine Gebärden-sprachdolmetscherin übersetzt wurde. Sie erklärte sich bereit, Hausbesuche zu machen, war aber für die nächsten Wochen schon ausgebucht.

Ich wandte mich auch an eine Gebärdensprachdolmetscherin, von der wir in der Zeitung gelesen hatten und an die Volkshochschule in Darmstadt. Diese vermittelte uns den Kontakt zum Kursleiter für den Gebärdensprachkurs, Herrn Müller aus Frankfurt. Er erklärte sich sofort bereit, uns zuhause zu unterrichten. Wir entschieden uns für Herrn Müller, weil er sofort Zeit hatte und wir regelmäßige Termine vereinbaren konnten. Außerdem machte er uns von sich aus ein Angebot, das weit unter dem der Stiftung Taubstummenanstalt lag.

Wir begannen gleich im Januar mit den Unterricht. Herr Müller arbeitete nicht nach einem festgelegten Kurskonzept und ging sofort auf unsere Probleme ein. Das hatte für uns den großen Vorteil, dass wir nicht an das übliche Vokabular und den üblichen Stoff von Gebärdensprach-kursen gebunden waren, der nicht sehr kindgerecht ist. Uns war es wichtig, Johanna möglichst schnell ein Sprachangebot zu machen, das ihr und ihrer Kinderwelt entsprach. Mit Herrn Müller konnten wir Gebärden für alltägliche Situationen in unserer Familie lernen und üben.

Ende Februar besuchten wir einen Eltern-Kind-Kurs in der Gebärdensprach-schule ?sehen-verstehen? in Heidelberg. Dazu konnten wir Susanne und Johanna mitnehmen, wenn sie auch noch zu klein waren, um am Unterricht teilzunehmen. Neben uns nahm eine Familie aus Frankfurt teil, deren dreijährige Tochter schwerhörig ist. Für die Kinder gab es eine Kinderbetreuung, sodass wir uns wenigstens zeit-weise gut auf den Unterricht konzentrieren konnten. Der erste Kontakt zu einer anderen Familie und zu unserer Gebärdensprachdozentin Jana, die selbst gehörlos ist und zwei gehörlose Söhne hat, hat uns sehr ermutigt und motiviert. Von dieser Woche haben wir sehr profitiert.

Allerdings wurden wir mit einer weiteren notwendigen Entscheidung konfrontiert. Herr Müller brachte uns LGB (lautsprachbegleitende Gebärden) bei, bei denen zu den gesprochenen deutschen Sätzen gebärdet wird. Bei „sehen-verstehen“ lernten wir DGS (Deutsche Gebärdensprache), die eine eigenständige Grammatik hat und viele zusätzliche Sprachmittel kennt, die es bei LBG nicht gibt. Was sollten wir lernen, worauf sollten wir uns konzentrieren? Herr Müller hielt nicht sehr viel von DGS und bevorzugte LBG, weil dies die Integration der Hörgeschädigten fördere, da die deutsche Sprache die gemeinsame Basis sei. Von Gehörlosen erfuhren wir andererseits, dass die Gehörlosen untereinander DGS benutzen. Marlene argumentierte für LBG, dass Johanna so früh die deutsche Grammatik kennenlernen würde und ihr dann das Lesen und Schreiben leichterfallen müsste. Wir waren uns einig, dass Johanna möglichst früh lesen und schreiben lernen sollte. Ich selbst hatte – aus dem Bauch heraus – den Eindruck, dass beim Gebärden DGS einfacher, eleganter, „energiesparender“ sei. Wir schoben die Entscheidung einige Zeit vor uns hin und ließen sie reifen. Bei Herrn Müller lernten wir auf jeden Fall nützliche und alltagstaugliche Dinge und der Grundwortschatz ist bei LBG und DGS auch gleich. Viel schwieriger fanden wir es zu akzeptieren, dass die Gebärden sich regional so stark unterschieden. Für viele Wörter kannten wir schon bald vier oder mehr Gebärden. Wir fühlten uns anfangs davon überfordert und waren zeitweise sogar sauer auf „die“ (wer auch immer). Warum sorgen „die“ nicht für eine einheitliche Sprache“. Heute haben wir uns damit arrangiert. Die Gehörlosen selbst gehen damit ganz locker um und haben keine Probleme damit.

Schließlich haben wir uns entschieden, dass wir mit Johanna in DGS kommunizieren wollten. Im Vordergrund stand, dass DGS für Johanna einfacher zu verstehen und zu verwenden ist und dass gehörlose Erwachsene selbst DGS verwenden.

Im Mai fand die Jahrestagung des Bundeselternverbandes gehörloser Kinder in Speyer statt. Wir waren bereits Mitglied bei der „Bundesgemeinschaft der Eltern und Freunde hörgeschädigter Kinder“ Wir fühlten uns dort aber schon bald nicht mehr wohl, weil sie entschieden die hörgerichtete Erziehung hörgeschädigter Kinder vertritt und massiv gegen die Verwendung der Gebärdensprache gerade bei kleinen Kindern argumentiert. Der Bundeselternverband ist in dieser Frage offen und befürwortet die Gebärdensprache in der Erziehung. Wir hatten bis dahin erst eine einzige Familie in Frankfurt kennengelernt, die mit ihrer dreijährigen Tochter ebenfalls gebärdeten. Vor allem, um weitere Kontakte mit anderen Eltern zu bekommen, meldete ich mich in Speyer an.

Der Austausch mit anderen Eltern und die langen Gespräche mit Gehörlosen an diesen vier Tagen haben mich sehr ermutigt und gestärkt. Ich konnte mir besser vorstellen, was auf uns als Eltern eines gehörlosen Kindes zukommen würde, dass wir das schaffen werden und dass Johanna sich zu einer selbstständigen und selbstbewussten Persönlichkeit entwickeln würde.

Johanna hat lange nicht auf unsere Gebärden reagiert. Es gab Phasen, in denen sie sehr interessiert zuschaute, wenn wir gebärdeten, aber auch Phasen, in denen sie nach wenigen Sekunden wegschaute, um sich interessanteren Dingen zuzuwenden. Eine Zeitlang war das für uns sehr frustrierend, vor allem weil für uns Eltern das Gebärden in den ersten Monaten anstrengend war. Wir mussten immer erst überlegen, was will ich mitteilen, wie geht die Gebärde dafür? Natürlich kann man nicht gut gebärden, wenn man die Tochter auf dem Schoß hat und sie füttert, oder gerade auf dem Arm hat und ihr etwas zeigen möchte oder beim Wickeln gerade mit einer vollen Windel hantiert. Auch daran mussten wir uns erst gewöhnen. Jedenfalls war es eine sehr lange Durststrecke, bis Johanna im August / September anfing deutlicher auf Gebärden zu reagieren und selbst zu gebärden.

Von der Gebärdensprachschule ?Loor Ens? erfuhren wir, dass es möglich ist, dass die Kosten für eine Hausspracherziehung des Kindes und Gebärdensprachunterricht vom Sozialamt getragen werden. Grund-lage ist die Eingliederungshilfe nach §39 BSHG. (Die Eingliederungshilfe soll der Beseitigung oder Milderung der Folgen einer vorhandenen Behinderung, in diesem Fall der Gehörlosigkeit, und der Eingliederung in die Gesellschaft dienen.) Wir stellten einen formlosen Antrag beim Sozialamt und ich hatte einen Termin mit einer Amtsärztin, für die so ein Antrag völlig neu war („So etwas hatten wir hier noch nie.“), die aber sehr offen war. Unser Antrag wurde nach relativ langer Bear-beitungszeit bewilligt. Allerdings wurde die von uns beantragte Stunden-zahl auf 50 Stunden gekürzt. Das Argument des Sozialamtes war, dass in einem Angebot einer Sprachschule stand, diese Stundenzahl würde zum Erlernen der Grundkenntnissen ausreichen. (Als würden wir unsere Tochter auf der Basis von Grundkenntnissen erziehen wollen.) Da wir ohnehin Folgeanträge stellen würden, bedeutete das nur, dass wir den nächsten Folgeantrag eben früher stellen müssen. Wichtig war, dass die Kostenübernahme sowohl des Sprachunterrichtes für uns Eltern, als auch für die Hausspracherziehung für Johanna bewilligt wurde.

Schnell nahmen wir wieder Kontakt zu Andrea Kaiser auf und fragten sie, ob sie noch bereit wäre zu uns zu kommen. Wir wollten auf jeden Fall, dass Johanna früh Kontakt zu einem gehörlosen Erwachsenen bekommt. Andrea sagte zu, allerdings würde sie erst ab September kommen können.

Ab Juli hatten wir eine längere Pause mit unserem Gebärdensprach-unterricht, weil erst Herr Müller und dann wir Urlaub hatten. Während unseres Urlaubes hatten wir unsere ersten Erfolgserlebnisse mit der Kommunikation zwischen Johanna und uns. Johanna schaute mehr zu uns und verstand einige Gebärden. Sie begann auch, frei zu sitzen. Wir waren ziemlich frustriert, dass es mit unseren Gebärdensprachfähig-keiten so langsam voranging, hatten aber auch kaum Energie, jeden Tag zu üben.

Ich war froh, dass wir im September zum ersten Mal Besuch von Andrea Kaiser hatten. (Johanna war damals 18 Monate alt) Sie stellte sich schnell auf Johanna ein und gewann auch bald ihr Vertrauen. Ähnlich wie bei den Besuchen der Hörfrühförderung spielte Andrea die ganze Zeit mit Johanna. Dabei wurde jedoch viel gebärdet, Andrea erklärte die Gegenstände, mit denen wir spielten, forderte Johanna auf oder fragte z.B. ?Wo ist der Ball??. Bei den ersten Terminen waren Marlene oder ich immer die ganze Zeit dabei, später konnten wir auch mal weggehen, ohne dass Johanna protestierte. Johanna freute sich immer mehr über Andreas Besuche und hatte viel Spaß dabei. Sie begann in zunehmenden Tempo mehr zu verstehen und selbst Gebär-den zu verwenden. Ihre ersten Gebärden waren Hase, fertig, Keks und Tschüss, später noch Eis, hell, dunkel, Zahnbürste, trinken. Es machte ihr sichtbar Spaß, sich mitzuteilen. Das war für uns sehr motivierend. Bald begann sie unseren Kopf so zu drehen, dass wir ihr zugewandt waren, wenn sie etwas von uns wollte. Sie hatte gelernt, dass Sicht-kontakt wichtig ist.

Andrea arbeitete immer eine Stunde mit Johanna, anschließend bekamen wir 11/2 Stunden Unterricht, der leider häufig von unseren Kindern unterbrochen wurde. Unsere Babysitterinnen hatten meist Schwierigkeiten, Susanne und Johanna gleichzeitig zu beschäftigen. Vor allem mit Johanna kamen sie nicht immer gut zurecht, was sicher an der fehlenden Kommunikation lag.

Andrea arbeitete teilweise mit Kursunterlagen oder wiederholte Stoff aus dem letzten Kurs (im Oktober machten wir DGS III) oder sie übte mit uns Situationen aus dem Alltag mit Johanna. Gut fanden wir vor allem, dass sie uns half, vereinfachte, kindgerechte Gebärden zu finden. (Die Kurse sind eigentlich alle auf Erwachsene ausgerichtet.)

Ende November hatte Johanna einen aktiven Sprachschatz von 35 Gebärden. Anfang Dezember wurde Johanna in Trier am Augenlid operiert. Im Dezember, kurz vor Weihnachten lernte sie laufen. Anfang Januar wurde im Hamburg ihre linke Hand und noch einmal das Augen-lid operiert. Im Januar verwendete sie bereits 70 Gebärden selbst und begann Zwei-Wortsätze zu bilden. Für manches, wie Rollladen oder Rasierer, erfand sie selbst passende Gebärden.

Wir waren zu dieser Zeit sehr stolz auf unsere kleine Johanna und sehr glücklich über ihre Entwicklung. Endlich konnten wir uns etwas sicherer sein, dass wir die Kommunikation mit der Gebärdensprache hinkriegen würden und dass wir alle davon profitieren würden.

Johanna starb für uns völlig überraschend am 11. Februar 2005 bei einer dringend notwendigen Augenoperation am linken Auge.

Groß-Gerau, im September 2005

Thomas Fehling

  • Gib Zeit: Verein zur Förderung der Zweisprachigkeit bei gehörlosen
    und schwerhörigen Kindern in Nordrhein-Westfalen
  • sehen-verstehen: Gebärdensprachschule
  • Loor Ens: Gebärdensprachschule

Wenn man daran denkt, dass die Gebärdensprache über 100 Jahre lang an den Gehörlosenschulen nicht gelehrt wurde und sogar verboten war, dass es keine Gebärdenschrift gab, dann sind die vielen Dialekte eine logische Konsequenz.